신경다양성

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신경다양성(Neurodiversity)은 뇌신경의 차이로 인해 발생하는 다름(예) 자폐특성, 지적스펙트럼, ADHD, LD, SCD, 조현스펙트럼, 성격장애 등)을 다양성으로 포함시키고자 노력하는 인식이다.[1] 사회학자 주디 싱어와 하비 블룸이 이러한 개념을 구체화했고, 묘사를 위해 1998년 신경다양성이라는 신조어를 창조했다.[1] 이는 신경인지적 변이를 가진 개인들을 생물학적 다양성과 정치적 소수자의 집합으로 묶이도록 도왔으며,[2][3] 이러한 관점 하에 자폐 권리 운동이 시작되었고, 여태까지 선천적 질병으로 분류되던 신경발달장애를 다른 측면에서 보도록 했다. 몇몇 신경다양성 운동가와 연구자들, 대표적으로 주디 싱어와 패트릭 드와이어 같은 인물은 신경다양성 패러다임이 극단적 의학 모델과 극단적 사회적 모델의 중간에 있다고 주장한다.[4][5][6] 이후의 신경다양성 패러다임은 장애 운동가들 사이에서 치료가 필요한 증상도 수용의 대상으로 만들고 장애당사자들의 고통을 축소하는 것이 아니냐는 논쟁에 휩싸이기도 했다.[7][8][9][10][11] 자폐 당사자성 운동가 및 연구가인 아리 니이먼은 대표적 신경다양성 운동가 중 한 명으로서 특성 중심 접근법을 제한했다. 이는 한 개인에 있어 해로운 특성, 행동, 상태(자해행동, 언어발달지연, 기타 동반되는 신체적 증상 등)들은 의학적 모델로, 해롭지 않은 특성(상동행동, 특이한 관심사)는 신경다양성 모델로 해석할 수 있도록 하는 것이다.[12][13] 최근에는 거기서 더 나아가 신경다양성 관점을 근거로 중재치료법을 발전시키기도 한다.[14][15]

NT(Neurotypical), 신경전형성이란 신경다양성에 대비되는 전형적인 사고방식을 의미하며 보편적이며 흔한 뇌신경을 가진 이들을 가리키는 표현이다.

역사[편집]

신경다양성 용어는 주디 싱어에 의해 발명되었다. 주디 싱어는 사회학자로 스스로 묘사하길 '자폐 스펙트럼 어디께의 존재'라 한 인물이다.[16] 1999년 출판된 그녀의 우등 졸업 논문[17][16]은 InLv 메일링 리스트에 대한 논의를 주제로 하였으며 신경다양성이라는 단어를 이용했다. 한편 미국인 저널리스트 하비 블룸[18]은 더 애틀란틱에 기고한 1998년 9월 30일의 기사에서 신경다양성이라는 용어를 사용했는데, 이는 이 단어가 출판물에 사용된 최초의 예시이다.[19] 이는 자폐증 원인에 대한 기존의 정설인 냉장고 엄마 이론에서 탈피하려는 움직임의 증거였다.[20]

몇몇 연구자들은[21][22] 신경다양성 개념의 발전 초기에 자폐 운동가 짐 싱클레어의 기여가 있었다고 주장한다. 그는 국제 자폐 온라인 커뮤니티의 조직자 중 한 명으로, 1993년 그가 한 연설 "우리는 애도가 필요없다Don't mourn for us" - "자폐인에게서 자폐증만을 분리하는 것은 불가능하다It is not possible to separate the person from the autism."는 자폐증을 질병이 아닌 존재의 한 방식으로 규정하는 것에 큰 영향을 끼쳤다.[23] 1997년 6월 30일 하비 블룸의 기고문에서는 신경다양인들의 재단이 원래 "신경다원주의pluralism"라는 용어를 사용하던 것이 확인된다.[24] 그는 국제 신경다양성 운동의 육성에 있어 인터넷이 매우 중요한 역할을 하리라고 예측했다.[25]

근래에 와서 신경다양성 개념을 인정하고 사용하는 과학자들의 수가 늘어가고 있다.[26][27] 자폐증 연구가들은 스스로가 차이를 결점으로 받아들이고 있었음을 깨닫고,[28][29] 중재 치료에 있어 자폐적 특성을 억누르는 것은 윤리적으로나 실용적으로나 문제가 됨을 확인했다. 몇몇 연구자들은 어떤 중재 치료는 과도한 위장(신경전형인적 특성 따라하기, 자폐적 특성 숨기기 등)을 유발할지도 모른다는 결과를 냈다. 이것은 상당히 위험한 일인데, 근래의 수많은 연구에서 위장의 정도가 높을수록 자폐인의 정신적 건강은 악화되고, 심지어 자살률에도 영향을 미칠지도 모른다는 결론이 나왔기 때문이다.[30][31][32][33][34] 몇몇 운동가와 연구자들을 자폐의 의학적 접근 자체가 자폐인에 대한 낙인이 되고[35] 학계에서의 생물학적 접근에 대한 높은 집중도가[36] 자폐인 단체와 학계 사이의 거리감을 유발한다고 주장했다.[37][38]

장애 권리 운동과 신경다양성[편집]

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신경다양성 개념은 자폐인들에게서 처음 받아들여졌고[39][40] 이후로 다른 발달/심리적 증상의 보유자들 및 정신질환자들에게도 퍼져나갔다. ADHD, 언어발달장애, 난독증, 난필증, 통합행동장애,[41] 난산증, 실어증, 지적 장애, 투렛 증후군[40][42]과 조현병,[43][44] 양극성 장애,[45] 조현정동장애, 반사회적 인격장애[46] 등이 각각 전자와 후자의 예시이다. 신경다양성 운동가들은 신경발달장애가 치료나 교정해 사회에 맞추려는 움직임을 고발하고, 사회가 그들에게 통합 교육, 독립 지원, 보완대체 의사소통 기술 개발, 직업 훈련 등의 지원을 제공해야 한다고 주장한다.[47][48] 신경다양인들에게 치료를 강요하고 정상성을 받아들이도록 억압하는 대신 인간 본연의 특성인 다양성을 존중하고 자기표현을 지원해야 한다는 것이다.[49]

신경다양성 운동가들은 자폐증이나 연관 질환의 재개념화를 시도하고 있다. 그들은 신경다양인들에게는 치료가 필요하지 않다는 것을 알리고, 현재의 질환, 질병, 증상 등의 용어에 기반한 용어를 중립적으로 바꾸고, 독립적이고 건강한 삶의 범위를 넓히고, 신경다양인들이 그들의 치료와 관련된 사항 - 치료의 기간, 종류, 심지어 치료의 필요여부까지를 결정할 수 있도록 만들기 위해 투쟁한다.[50][43]

2009년의 연구는[51] 27명의 여러 질환(자폐증, 난독증, ADHD, 뇌졸증, 발달행동장애 등)을 가진 학생을 모집하여 두 종류로 분류했다. 분류 기준은 그들이 스스로를 어떻게 보고 있는지에 대한 것으로, 첫째 그룹, 스스로를 남들과 "다르다"고, 평범한 이들과 비교했을 때 독특한 장점과 강점이 각각 있을 뿐이라고 보는 그룹과, 둘째 그룹, 스스로를 "병자"로, 의학적으로 불완전한 존재로 보는 그룹이 있었다. 연구 결과, 모든 학생이 학교 생활의 어려움(왕따, 괴롭힘, 학대)등을 경험했음에도, 첫째 그룹(41%)이 더 나은 학습 성취도와 자존감, 더 웅대하고 구체적인 미래 계획을 보여줬음이 밝혀졌다. 첫째 그룹의 학생 대부분은 그런 관점을 온라인 신경다양성 운동가들에게서 배웠다고 말했다.[51]

자폐와 신경다양성에 대한 포용 정도를 확인하기 위한 2013년의 온라인 조사는 '특별함의 축하'나 '결함의 수정'이라는 잘못된 이분법 대신 자폐적 특성을 통제해 이익이 되도록 이용하는 것이 중요하다는 결론을 냈다.[52]

논쟁[편집]

자폐운동가들 사이에서도 신경다양성 패러다임에 대한 논쟁이 존재한다.[39] 주된 패러다임은 인간 전형과 다른 뇌를 병적인 상태로 보는 것이다. 이런 패러다임 하에 저러한 증상의 사람들은 치료가 필요한 존재가 된다.[53]

주된 비판은 신경다양성 패러다임이 너무 포괄적이며 심각한 저기능자는 관점에서 배제하는 방식의 변화가 필요하다는 주장이다.[39][54] 자폐운동가이자 장애 교육 전문가 닉 워커는 신경다양성 개념을 뇌전증 등의 의학적 증상과 구별하기 위해 "포괄적인 신경인지학적 특성"이자 "자기인식과 자아형성에 직접적으로 연관되는" 것이라고 정의하자고 제안했다.[43]

신경다양성 운동가 존 엘더 로빈슨은 신경학적 특성에서 오는 강점과 약점은 서로 분리할 수 없는 것이라고 주장했다. "99명의 신경전형인이 문제 해결에 실패할 때, 어딘가 다른 남은 1명이 해결의 키를 쥔다. 비록 그 사람이 평소에는 무능하거나 어딘가 모자라 보였을지언정 말이다. 신경다양인들은 아프거나 고장난 것이 아니라, 종 모양 그래프의 극단에 있을 뿐이다."[55]

2020년의 리뷰 "신경다양운동 평론Critiques of the Neurodiversity Movement"은 두 가지 논점을 짚는다.

  • 자폐 진단을 받지 않은 수많은 사람들도 자폐적 특성을 보이곤 한다. 연구자들은 이러한 일을 "광의적 자폐 스펙트럼"이라 부른다. 즉 자폐인과 비자폐인은 칼로 가르듯 정확히 나뉘는 구별이 아니며, 신경다양인과 신경전형인 또한 별개의 두 집단이 따로 존재하는 것이 아니다.[56]
  • 신경전형인은 아무 의미가 없는 말이다. 세상에 진짜 신경전형인으로 정의할 수 있는 사람은 없다. 인간 뇌는 그런 기준을 가지고 만들어진 것이 아니다.[56]

그 외에도 신경전형인이 비발달장애인이라는 의미로 사용되는 것에서 오는 논점이 있다. 신경발달장애가 없이 태어난 사람이 신경다양인이 될 수 있는가 하는 것이 그것이다. 대부분의 정신질환자는 출생시에는 발달장애 없이 태어나기 때문이다. 정신질환자는 비발달장애인으로 태어나 성장 환경이나 특정 사건에 의해 정신질환자가 되지만 발달장애는 삶의 시작지점에서부터 함께하고 분리할 수 없다.

각주[편집]

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