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Nothing about us without us

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2023년 바르샤바 주재 영국 대사관에서 열린 행사에서 내걸린 “Nothing about us without us”

“Nothing about us without us”(라틴어: Nihil de nobis, sine nobis, 한국어: 우리 없이 우리에 관한 것을 결정하지 말라)는 어떠한 정책도 그 정책의 영향을 받는 구성원들의 완전하고 직접적인 참여 없이는 어떠한 대표자도 결정해서는 안 된다는 사상을 전달하기 위해 사용되는 표어이다. 현대에 와서 이는 종종 국민 국가, 민족, 장애, 또는 정치적, 사회적, 경제적 기회로부터 흔히 사회적 배제를 겪는 집단과 관련하여 언급된다.

역사적 사용

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이 표어는 중앙유럽의 정치적 전통에 기원을 두고 있다. 가장 빠른 기록은 폴란드에서 전반적 통치 권리를 왕에서 의회로 이양하도록 한 1505년 법률인 〈니힐 노비(라틴어: Nihil novi)〉이며,[1] 폴란드 제2공화국과[2][3] 그 이후 공산주의 시기에도 널리 사용되었다[4][5]. 또한 헝가리 법과 외교 정책,[6] 체코슬로바키아[7]에서도 이 슬로건이 자주 사용되었다.

더 최근에는 러시아-우크라이나 전쟁중에 “우크라이나 없이 우크라이나에 관한 것을 결정하지 말라”는 말이 쓰이기도 하였다.[8][9]

사회적 약자로의 확대

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장애인

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이 문구는 1990년대에 영어권 장애인 운동계에서 채택되면서 널리 사용되기 시작했다. 제임스 찰턴은 남아프리카 공화국의 장애인 활동가인 마이클 마수타와 윌리엄 로랜드의 강연에서 처음 이 용어를 들었다고 밝혔으며, 그들 역시 이전의 국제 장애인 권리 회의에서 이름 없는 동유럽 활동가가 사용한 것을 들었다고 전했다. 1998년 찰턴은 이 격언을 장애인 권리에 관한 책의 제목으로 사용했다.[10] 장애인 권리 활동가 데이비드 워너 또한 1998년에 출판된 자신의 책 제목으로 같은 문구를 사용했다.[11] 2004년 유엔은 세계 장애인의 날의 주제로 이 문구를 사용했으며,[12] 장애인의 권리에 관한 협약과도 관련이 깊다.[13] CRPD 위원회도 2018년 발표한 일반논평 7호에서 이 모토가 장애권리운동의 역사와 철학와 공명하고 있는 중요한 표어라고 강조하였다[14]. 이후 이 문구의 사용 범위는 안 보이는 장애, 특히 자폐와 심리 사회 장애 등으로 확대되고 있다[15].

이 표어는 장애인을 정책, 연구 및 서비스의 수동적인 대상이 아니라 자신의 삶에 영향을 미치는 의사결정에 참여할 권리와 경험적 전문성을 지닌 주체로 보아야 한다는 의미를 담고 있다.[10] 장애학 연구자들은 장애 연구가 비장애인 연구자의 관점과 관심을 중심으로 이루어질 경우, 장애인의 삶을 개선하기보다 기존의 불평등한 권력관계를 재생산할 수 있다고 비판해 왔다.[16][17] 따라서 장애인 당사자의 참여는 이미 결정된 정책이나 완성된 연구에 의견을 제시하는 데 그쳐서는 안 된다. 장애인은 의제와 연구 질문의 설정, 정책과 연구의 설계 및 시행, 결과의 해석과 보급에 이르는 전 과정에 참여할 수 있어야 하며, 그 참여에는 실질적인 의사결정 권한이 수반되어야 한다.[18] 즉, “Nothing about us without us”는 장애인의 목소리를 형식적으로 포함하라는 요구가 아니라, 장애인과 권한을 공유하고 이들의 지식이 실제 결정에 영향을 미치도록 해야 한다는 원칙이다.

에이블리즘
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“Nothing about us without us”는 비장애인이 장애인의 필요와 삶을 추단해 선결정하는 에이블리즘에 맞서는 원칙이기도 하다. 장애 경험이 없는 사람들이 장애인에게 영향을 미치는 정책이나 제도를 독점적으로 결정할 경우, 비장애인의 능력과 생활방식을 보편적인 기준으로 삼는 정책이 만들어지고 기존의 차별과 불평등이 강화될 수 있다.[19] 또한 장애인의 경험적 지식을 인정하지 않거나 장애인을 연구 및 정책 결정에서 배제하는 것은 비장애인 전문가의 지식을 우선시하는 구조적 에이블리즘을 재생산할 수 있다.[20] 따라서 이 표어는 장애인을 자신의 경험에 관한 전문가이자 동등한 의사결정권자로 인정하고, 장애 관련 정책과 연구에서 실질적인 대표성과 권한을 보장해야 한다는 반에이블리즘적 요구를 담고 있다.

자폐인과 참여적 자폐 연구
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자폐 권리운동과 신경다양성 운동에서도 “Nothing about us without us”가 핵심 원칙으로 받아들여지고 있다. 자폐 연구는 오랫동안 자폐인을 연구 대상이나 중재의 수혜자로 다루어 왔으며, 연구자가 중요하게 여기는 주제와 자폐인 및 가족이 일상생활에서 중요하게 여기는 주제 사이에 차이가 있다는 비판을 받아 왔다.[21] 또한 이 문구는 자폐인의 사회 참여에 대한 장벽을 직시하고 자폐인의 주도권을 회복하는데 있어서도 중요한 주제로 다뤄지고 있다[15].

이에 따라 최근에는 자폐인이 연구 전 단계에서 이뤄지는 연구 질문의 선정, 연구 설계, 자료 해석 및 결과 확산에 공동 연구자나 지역사회 파트너로 참여하는 참여적 자폐 연구가 강조되고 있다.[22][23] 대표적인 사례인 자폐 스펙트럼 연구·교육 학술 파트너십(AASPIRE, Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education)는 자폐인, 연구자, 가족 및 관련 전문가가 함께 운영하는 지역사회 기반 참여연구 파트너십이다. AASPIRE에서는 자폐인 지역사회 파트너가 연구 우선순위와 질문을 정하고, 연구 절차와 문항을 검토하며, 자료를 해석하고 결과를 보급하는 과정에 참여한다[24]. 또한 학문적 지식과 자폐인의 삶의 경험을 서로 다른 형태의 전문성으로 인정하고, 투명한 역할 설정, 권한 공유, 접근 가능한 의사소통과 공정한 보상을 강조한다[24]. 이러한 원칙은 자폐인을 연구의 대상이 아니라 연구를 함께 이끌어 가는 지식 생산자와 의사결정자로 인정해야 한다는 “Nothing about us without us”의 정신을 구체적으로 실천한 사례이다.

페미니즘

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"우리 없이 우리에 관한 것을 결정하지 말라"는 표어는 장애 권리 운동을 넘어 비판적 장애학(Critical Disability Studies)과 페미니즘이 교차하는 영역으로 확장되었다.[25] 페미니즘 장애학은 이 표어가 담고 있는 당사자 중심주의를 바탕으로 소수자의 정체성, 주체성, 신체 및 섹슈얼리티 문제를 제기하며, 이들이 학술 연구와 지식 생산의 중심에 서야 함을 옹호한다.[25] 이러한 학술적 흐름은 커스티 리디아드(Kirsty Liddiard)와 레베카 로톰(Rebecca Lawthom)이 발표한 2025년 연구 《특별호: 페미니스트 이슈로서의 장애》(Special Issue: Disability as a Feminist Issue)를 통해 더욱 구체화되었다.[26] 이들은 성차별과 장애인 차별이 교차하는 지점에서 장애 여성의 목소리, 돌봄, 신체성, 권력 관계를 온전히 다루기 위해서는 정책 수립과 담론 형성 과정 전반에 당사자의 주체적인 참여가 필수적임을 역설하며 표어의 원칙을 강조했다.[26]

기타 사회적 약자

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“우리 없이 우리 이야기하기 없다”는 원칙은 성노동자와 노숙자 등의 여러 사회적 약자를 연구하거나, 이들에 대한 정책을 논의할 때도 적용될 수 있다[27].

성소수자

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트랜스젠더 과학자, 의료 종사자, 활동가들은 2019년 7월 22일 국제에이즈학회(IAS) 컨퍼런스에서 열린 ‘트랜스젠더 여성의 HIV 예방 및 치료에 대한 관점’(Perspectives of transgender women on HIV prevention and care) 패널 세션에서 사회경제적 배제와 전문적 기회의 부족을 트랜스젠더 인구 집단의 HIV 위험 및 발생률을 높이는 구조적 요인으로 지목하면서도, 정작 그 세션 자체가 트랜스젠더 당사자를 전문적 기회로부터 배제하고 있다는 사실을 상기하였다.[28] HIV 및 C형 간염(HCV) 대응 과정에서 불법 약물을 사용하는(또는 사용한 적이 있는) 사람들의 의미 있는 참여를 확대하는 것이 왜 중요한지, 그리고 이를 어떻게 실현할 수 있는지를 다루는 보고서도 제시되고 있다.[29] 보고서는 1994년 파리 에이즈 정상회의에서 42개국이 채택한 “HIV/AIDS 감염인의 더 큰 참여”(GIPA) 원칙을 근거로, 약물 사용자들 역시 자신들에게 영향을 미치는 정책·프로그램·서비스에 공중보건적, 윤리적, 인권적 이유에서 반드시 참여해야 한다고 강조한다. 특히 “이것은 우리의 삶입니다. 우리는 그것을 우리 손으로 직접 책임지고 싶습니다”라는 한 자문 참여자의 발언은 이 원칙의 핵심을 압축적으로 보여준다.

성노동자

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성소수자뿐만 아니라 성노동자들의 피해 감소와 권리 운동을 위한 움직임도 이어지고 있다.[30] 미국의 성노동자와 동료 지지자들은 ‘스피크 업!’ 미디어 트레이닝을 통해 성노동자 공동체와 해악감소 공동체 간의 협력을 촉구하는 공익광고와 자료집을 제작했다.

어린이 및 청소년

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WHO 유럽지역사무처에서는 어린이와 청소년들을 정책 결정 과정에 포함시킬 필요성에 대해 이야기하는 문서를 발간하였다.[31] 가이드는 참여가 단순한 의견 청취를 넘어 권력을 나누고 실질적으로 반영하는 것이어야 하며, 특히 소외된 아동·청소년을 우선적으로 고려해야 한다고 제안한다.

같이 보기

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각주

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  1. ↑ Davies, Norman (1984). 《Heart of Europe: The Past in Poland's Present》. Oxford University Press.
  2. ↑ Smogorzewski, Kazimierz (1938). “Poland's Foreign Relations”. 《The Slavonic and East European Review》 16 (48): 558–571. JSTOR 4203420.
  3. ↑ Kornat, Marek; Micgiel, J. (2007). 〈The Policy of Equilibrium and Polish Bilateralism〉. Wandycz, P. (편집). 《Reflections on Polish Foreign Policy》 (PDF). Columbia University School of International and Public Affairs. 47–88쪽. ISBN 978-0-9654520-7-6. 2011년 8월 24일에 원본 문서 (PDF)에서 보존된 문서. 2010년 6월 22일에 확인함.
  4. ↑ Kieślowski, Krzysztof (1995). Stok, Danusia (편집). 《키에실로프스키, 키에실로프스키를 말하다》 paperbackit. fir publ판. London: Faber and Faber. 54–57, 81, 126, 136, 242쪽. ISBN 978-0-571-17328-0.
  5. ↑ Cummings, Doug (2007년 8월 27일). “Kieslowski, Krzysztof – Senses of Cinema” (미국 영어). 2025년 5월 14일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2024년 1월 25일에 확인함.
  6. ↑ Szemere, Bertalan (1860). 《Hungary, from 1848 to 1860》 (영어). London: Richard Bentley. 173쪽. 2023년 5월 27일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2016년 10월 31일에 확인함.
  7. ↑ Vaughan, David (2014년 4월 3일). “About us, without us!”. 《Respekt》. 2025년 11월 16일에 확인함.
  8. ↑ “Opinion | President Biden: What America Will and Will Not Do in Ukraine (Published 2022)” (영어). 2022년 5월 31일. 2023년 12월 13일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2025년 11월 17일에 확인함.
  9. ↑ Pryma, Andrew (2022년 6월 22일). “Nothing about Ukraine without Ukraine.” (미국 영어). 《UBN》. 2025년 2월 18일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2025년 11월 17일에 확인함.
  10. 1 2 Charlton, James I. (1998). 《Nothing About Us Without Us》. University of California Press. ISBN 0-520-22481-7. 2023년 3월 7일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2010년 6월 22일에 확인함.
  11. ↑ Healthwrights (1998). 《Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies For, By and With Disabled Persons》. Palo Alto CA. ISBN 9780965558532. 2023년 5월 27일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2014년 3월 26일에 확인함.
  12. ↑ “International Day of Disabled Persons 2004 | United Nations Enable”. 《www.un.org》. 2017년 3월 10일에 원본 문서에서 보존된 문서.
  13. ↑ Harpur, Paul (2017). 《Nothing About Us Without Us: The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities》. doi:10.1093/acrefore/9780190228637.013.245. ISBN 978-0-19-022863-7. 2022년 5월 4일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2021년 10월 22일에 확인함.
  14. ↑ 장애인권리위원회 (2018년 11월 9일). “General comment No. 7 (2018)”. 《국제연합》. 2020년 6월 1일에 확인함. (CRPD/C/GC/7)
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  16. ↑ Oliver, Mike (1992년 1월 1일). “Changing the Social Relations of Research Production?”. 《Disability, Handicap & Society》 7 (2): 101–114. doi:10.1080/02674649266780141. ISSN 0267-4645.
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  26. 1 2 Liddiard, Kirsty; Lawthom, Rebecca (2025년 5월 1일). “Special issue: Disability as a feminist issue” (영어). 《Feminism & Psychology》 35 (2): 125–137. doi:10.1177/09593535251321998. ISSN 0959-3535.
  27. ↑ Yarbrough, Dilara (2020년 2월). ““Nothing About Us Without Us”: Reading Protests against Oppressive Knowledge Production as Guidelines for Solidarity Research” (영어). 《Journal of Contemporary Ethnography》 49 (1): 58–85. doi:10.1177/0891241619857134. ISSN 0891-2416.
  28. ↑ Scheim, Ayden I.; Appenroth, Max Nicolai; Beckham, S. Wilson; Goldstein, Zil; Grinspan, Mauro Cabral; Keatley, JoAnne G.; Radix, Asa (2019년 9월 1일). “Transgender HIV research: nothing about us without us” (영어). 《The Lancet HIV》 6 (9): e566–e567. doi:10.1016/S2352-3018(19)30269-3. ISSN 2352-3018. PMID 31439535.
  29. ↑ “Nothing about us without us: Greater, meaningful involvement of people who use illegal drugs:” (영어). 2010년 7월 6일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2026년 7월 14일에 확인함.
  30. ↑ “Sex Work Awareness  » Nothing About Us Without Us: The Shared Goals of the Harm Reduction and Sex Worker Rights Movements” (미국 영어). 2010년 9월 20일에 원본 문서에서 보존된 문서. 2026년 7월 14일에 확인함.
  31. ↑ ““Nothing about us, without us”” (미국 영어). 2026년 7월 14일에 확인함.

외부 링크

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